分支機構

湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì )罕見(jiàn)病全病程管理分會(huì )

發(fā)布日期:2022-01-12   瀏覽次數:


一、基本情況
      湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì )罕見(jiàn)病全病程管理分會(huì )成立于2021年12月25日,主要由全省兒科、神經(jīng)內科、神經(jīng)外科、血液科、移植科、呼吸科、消化科、全科醫學(xué)及遺傳、代謝內分泌科等專(zhuān)業(yè)的專(zhuān)家、學(xué)者以及從業(yè)人員自愿組成。掛靠中南大學(xué)湘雅醫院,該院兒科主任彭鏡教授任分會(huì )第一屆理事會(huì )理事長(cháng)。

二、成立的背景
      世界衛生組織的定義,罕見(jiàn)病為患病人數占總人口的0.65‰-1‰的疾病,但目前發(fā)現的罕見(jiàn)病有約7000種,大約為人類(lèi)疾病總數的10%。我國人口基數大,罕見(jiàn)病患者在我國約有2000萬(wàn)人,且每年新增患者超過(guò)20萬(wàn)。
      隨著(zhù)醫療技術(shù)的高速發(fā)展,罕見(jiàn)病的診斷也有了強有力的診斷武器。有很多既往認為無(wú)藥可治的疾病,有了治愈的機會(huì ),例如遺傳性腦白質(zhì)病的骨髓移植或酶替代治療、部分溶酶體病的酶學(xué)治療、肝移植治療、進(jìn)行性肌營(yíng)養不良的基因治療等等。同時(shí),為鼓勵罕見(jiàn)病藥物的引進(jìn)、研發(fā)和生產(chǎn),國家藥品監督管理局出臺了一系列政策,加快罕見(jiàn)病藥物的注冊審評審批,支持罕見(jiàn)病藥物研發(fā)。國家醫療保障局通過(guò)國家醫保目錄的調整,將越來(lái)越多的罕見(jiàn)病藥物納入到基本醫療保險中,減輕了罕見(jiàn)病患者用藥的經(jīng)濟負擔,提高患者用藥的可及性。但是罕見(jiàn)病涉及血液、骨科、神經(jīng)、腎臟、呼吸、皮膚等多個(gè)學(xué)科,臨床醫師普遍缺乏罕見(jiàn)病的專(zhuān)業(yè)知識,中國罕見(jiàn)病診療的整體現狀是疾病診斷率較低、確診后沒(méi)有藥可以進(jìn)行醫治、治療性藥品的可及性較低等。因此,中國要開(kāi)展擴大培訓,使更多醫生,特別是基層醫生得到培訓的機會(huì ),具備罕見(jiàn)病的診療能力,同時(shí)需要建立國家級、區域內的罕見(jiàn)病的信息數據庫,實(shí)現罕見(jiàn)病遺傳學(xué)診斷、系統化監測、標準化診治等技術(shù)突破和治療新技術(shù),需要大力培養罕見(jiàn)病領(lǐng)域的各種人才、培養專(zhuān)業(yè)化服務(wù)管理隊伍。

三、成立的必要性
      罕見(jiàn)病的診斷、治療、全病程管理是完善我國醫療保障體系乃至構建社會(huì )主義和諧社會(huì )、實(shí)現“健康中國”的重要基石和組成部分。近十年來(lái),從中央到地方,提及罕見(jiàn)病、罕用藥的政策文件在增多:不斷完善的快速審評審批通道與地方產(chǎn)業(yè)扶持鼓勵醫藥企業(yè)關(guān)注罕用藥的生產(chǎn)與引進(jìn);罕見(jiàn)病目錄的出臺與全國協(xié)作網(wǎng)的建立助力罕見(jiàn)病的確診與臨床交流。罕見(jiàn)病的診療需要動(dòng)員全社會(huì )力量,迫切需要罕見(jiàn)病全病程管理分會(huì )來(lái)推進(jìn)罕見(jiàn)病服務(wù)業(yè)發(fā)展,建立全省及周邊地區的基層罕見(jiàn)病繼續教育與培訓體系、慢病管理體系、罕見(jiàn)病患者的篩查、罕見(jiàn)病患者的區域轉診網(wǎng)絡(luò )、疑難會(huì )診網(wǎng)絡(luò ),更好的服務(wù)患者。

四、業(yè)務(wù)范圍和任務(wù)
      1、罕見(jiàn)病全病程管理分會(huì )是湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì )的分支機構,涉及業(yè)務(wù)領(lǐng)域:疾病發(fā)病機制及其分子基礎研究與應用,罕見(jiàn)病臨床診治及患者的慢病管理,醫學(xué)知識的科普與傳播,促進(jìn)規范化診療和適宜技術(shù)推廣,提升基層醫院的罕見(jiàn)病診療水平等。
      2、協(xié)調各地會(huì )員單位組織開(kāi)展區域性罕見(jiàn)病相關(guān)專(zhuān)題學(xué)術(shù)研討會(huì )、專(zhuān)業(yè)培訓等交流活動(dòng)。
      3、開(kāi)展行業(yè)產(chǎn)、學(xué)、研、教交流,推動(dòng)罕見(jiàn)病診斷和研究以及最新前沿知識的傳播。
      4、規范罕見(jiàn)病的診斷與治療,定期舉辦學(xué)術(shù)大會(huì ),邀請省內外知名專(zhuān)家授課,傳播并指導罕見(jiàn)病診療的新理念、新技術(shù)、新方法。
      5、建立罕見(jiàn)病管理體系,組織病友成立病友俱樂(lè )部,向患者開(kāi)展健康教育、心理疏導、遺傳咨詢(xún)等相關(guān)知識,追蹤隨訪(fǎng)。
      6、組織行業(yè)評比,表彰全省行業(yè)先進(jìn)單位和先進(jìn)個(gè)人。


湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì )罕見(jiàn)病全病程管理分會(huì )
第一屆理事會(huì )成員名單

顧  問(wèn)
尹 飛

理事長(cháng)
彭 鏡

常務(wù)副理事長(cháng)
付 斌    郭紀鋒    賀志軍    李 卓    劉 慶    劉 霆
劉利群    肖湘成    袁凌青    張如旭    張衛茹    鐘禮立

副理事長(cháng)
陳湘紅    馮 偉    胡 榕    黃 群    紀 青    姜新萍
廖祥福    劉 濤    劉春梅    羅啟林    梅帥虎    彭新平
宋戰義    田昌軍    王衛東    王香云    謝清云    楊良春
殷小成

副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)
何 芳

常務(wù)理事
蔡家平    陳安玲    陳超亮    鄧發(fā)文    龔曉輝    何正兵
賀艷娟    黃藝群    黃淵旭    姜寧宇    蔣德林    李 婷
李宏云    李軍紅    李科翔    劉 鼎    劉 輝    劉 瑾
劉春香    劉衛平    劉有紅    羅熒荃    門(mén)美超    歐陽(yáng)劍平
歐元香    齊 飛    佘菊香    佘遠鳳    譚仕凱    汪明輝
王運初    文湘蘭    伍蘇方    武 衡    席 惠    向際兵
肖 能    謝僑衡    易繼平    易賽君    袁應蘭    張 倩
張慈柳    張天翼    趙敏蓉    祝偉宏

理事
曹 陽(yáng)    曹美群    曹亞民    陳 程    陳 剛    陳 寒
陳 英    陳朝暉    陳晨(兒科)    陳晨(腎內科)     陳富明
陳紅梅    陳俊芬    陳明霞    陳巧妃    陳慶麗    程婷婷
鄧巧珍    鄧文軍    鄧文瑩    鄧小鹿    傅桃梅    郭立軍 
何 臻    何偉志    賀 豐    賀曉波    胡 健    胡國宏
胡擎鵬    黃 玲    黃翠娥    黃如方    姜海燕    蔣建軍
蔣燕娟    金 婷    康 杰    李 琴    李奉君     李江濤
李沁晏    李賢楔    李欣欣    李杏芳    梁秀麗    廖冬磊 
廖建蘭    廖鳴慧    林彭思遠    劉 靜    劉 俊     劉 羽
劉德宇    劉方云    劉劍鋒    劉細平    劉曉紅    劉毅然
劉運平    龍 偉    盧 藝    羅 明    羅新風(fēng)    呂芳露
毛 貞    梅德明    聶 玲    龐 楠    彭 珍    蒲佳曦 
瞿衛星    瞿小華    阮 滔    宋良生    宋梅芬    覃 嬌
覃黃正    譚丹鳳    譚三風(fēng)    唐君武    田 娟    田湘軍
萬(wàn) 娟    王   維    王 萱    王國麗    王劍鋒    王樂(lè )園 
王麗容    王明勱    王桃莎    王曉樂(lè )    文登科    文重陽(yáng)
伍 燕    夏 靜    肖 旭    肖電子    肖小艷    謝南麗
謝婷婷    徐 霞    薛小紅    鄢 軍    鄢慧明    嚴 璐
晏敏亮    羊 蠡    陽(yáng)麗瓊    楊 輝    楊 蓉    楊開(kāi)泰
楊麗芬    楊小青    葉永康    易 華    易海濤    銀曉芳    
游柏陽(yáng)    袁 園    張 曼    張 文    張美艷    張小清
張在祥    趙 謙    趙 瓊    趙明一    趙小陽(yáng)    鄭 莉
鐘 文    鐘加余    鐘林秀    鐘蓉暉    周 娜    周 瓊
周美霞    周小楨    周銀飛    朱棟梁    鄒 登    鄒國鋒

理事兼副秘書(shū)長(cháng)
賀海蘭  毛蕾蕾

湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì )第一屆罕見(jiàn)病全病程管理分會(huì )
湖湘罕見(jiàn)病規范化管理專(zhuān)家庫溶酶體病專(zhuān)家組

顧問(wèn)
北京協(xié)和醫院   邱正慶
華中科技大學(xué)同濟醫學(xué)院附屬同濟醫院   羅小平

專(zhuān)家組組員
肖湘成  付 斌  賀志軍  張衛茹  楊良春  何 芳

湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì )第一屆罕見(jiàn)病全病程管理分會(huì )
湖湘罕見(jiàn)病規范化管理專(zhuān)家庫發(fā)作性睡病專(zhuān)家組

顧問(wèn)
中南大學(xué)湘雅醫院   肖波
首都醫科大學(xué)宣武醫院   詹淑琴

專(zhuān)家組組員
蘇曉麗  劉衛平  陳晨




新聞動(dòng)態(tài):
首屆湖湘罕見(jiàn)病全病程管理高峰論壇暨湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì )罕見(jiàn)病全病程管理分會(huì )成立大會(huì )在長(cháng)沙召開(kāi)http://www.dank-bank.com/index.php?c=article&id=1243


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